退伍老兵高先生行走畫面
一場意外跌倒、一次不當用力,或是脊柱上悄然生長的隱患,生活中諸多不經意的瞬間,都可能傷及我們身體的“頂樑柱”——脊柱。對於脊髓嚴重受損的患者而言,不僅可能面臨雙腿失去知覺的困境,更要終生與各類併發症抗爭,漸漸淡出正常社會生活。想要打破這種困境,患者不僅需要專業診療指引,更需要覆蓋全生命周期的“一站式”醫療解決方案,這也是眾多受慢性病、複雜病困擾家庭的共同期盼。
“下半輩子,真的只能坐輪椅了嗎?”
即便心裡早有準備,聽到醫生提及“癱瘓”的可能性時,退伍軍人高先生還是忍不住反覆追問。
三年前,胸椎腫瘤讓他雙下肢陷入不完全癱瘓狀態。在輾轉多家醫院、身心俱疲後,高先生來到了上海同合骨科醫院。這家始終秉持擁軍優屬傳統的醫院,專註為患者提供完整診療方案,在這裡,他走進了脊柱脊髓損傷診療康復中心,也遇到了幫他重拾希望的醫護團隊。
“有人脖子受傷不能動,第一反應都是骨頭斷了要趕緊手術,這個想法沒錯。”脊柱脊髓損傷診療康復中心負責人、骨科主任張立國坦言,“但很多人不知道,脊髓損傷患者手術成功,只是康復之路的第一步。”不僅是脊髓損傷,嚴重關節疾病、腫瘤術後等需要手術干預的複雜病症,普遍存在“重手術、輕康復、缺管理”的銜接斷層,這也成了困擾患者康復的一大難題。
脊柱脊髓損傷診療康復中心門診諮詢
手術後,是康復路上的重頭戲
在張立國主任的診室里,見過太多因併發症陷入困境的家庭。“家屬常問我,手術很成功,為什麼患者狀態還是不好?”張立國解釋,脊髓損傷會破壞人體的神經“信號系統”,引發一系列連鎖問題。患者可能感知不到尿意,造成泌尿系統反覆感染,嚴重時會引發腎衰竭;無法察覺皮膚受壓,一夜之間就可能長出壓瘡;深靜脈血栓、頑固神經痛、肌肉痙攣等問題,更是讓患者備受折磨,這些看不見的“敵人”,才是阻礙患者回歸正常生活的關鍵。
“以往的醫療模式,大多是‘頭痛醫頭、腳痛醫腳’。”張立國說,患者常常像“零件”一樣,在不同科室間來回奔波,身體和心理都承受着極大壓力,沒有團隊能為他們的全生命周期健康負責。這種碎片化就醫的無奈,也是許多慢性病、多系統疾病患者正在經歷的困境。
開啟一場醫療服務模式革新
面對滿心絕望的高先生,中心醫護團隊給出了鄭重承諾:“我們一起努力,你一定能站起來!”
這也是上海同合骨科醫院成立脊柱脊髓損傷診療康復中心的初心。2022年9月,中心正式組建多學科(mdt)專家團隊,打破科室間的壁壘,就是為了讓患者告別“求醫馬拉松”的困境。
“在這裡,患者不用自己當‘總指揮’,奔波着掛七八個科室的號。”張立國介紹,中心會主動牽頭,為患者配齊所需專科專家,組建專屬“醫療管家團”。從手術治療、高壓氧輔助,到疼痛管理、功能重建、心理疏導,再到後期康復訓練,所有診療環節一站式推進,只為幫患者解決康復路上的各類難題。
中心康復訓練日常
康復是日復一日陪伴和治療
康復從不是一蹴而就的奇蹟,而是日復一日的專業陪伴與系統治療。中心為高先生制定了為期兩年的階段性康復計劃,治療師全程跟進恢復情況,動態調整方案。一年後,高先生的下肢逐漸恢復知覺,能在攙扶下艱難邁出第一步;兩年時間過去,他已從癱瘓在床,恢復到可以獨立行走,重新找回了生活的底氣。
在脊柱脊髓損傷診療康復中心,這樣的重生故事每天都在上演。有位年輕小伙因頸部損傷落下“剪刀步”後遺症,好不容易恢復了行走能力,雙腿卻像被繩索捆住般行動不便。中心團隊為他實施微創松解手術,康復師日復一日陪同訓練、糾正步態,慢慢幫他擺脫了彆扭的行走姿勢,越走越穩。小伙母親紅着眼眶說:“看着他能正常邁開腿,我心裡的石頭總算落了地。”
還有一位老師傅,受傷癱瘓後長期卧床,身上長出了嚴重褥瘡,情緒也跌到谷底,覺得人生再也沒有盼頭。中心團隊沒有放棄他,一邊安排傷口護理專家針對性治療褥瘡,一邊同步推進康復訓練與心理疏導。如今,老師傅的褥瘡徹底痊癒,臉上重新有了笑容,還能藉助輔助工具順利站立。他常說:“是這裡的醫生護士,把我從絕望的泥潭裡拉了回來。”
因車禍高位截癱的鄔先生,剛到中心時,即便藉助四腳助行器也難以行動。經過團隊一個月的系統干預,從藥物調理、高壓氧治療,到精準的肌力訓練、平衡訓練,鄔先生的狀態明顯改善,已經能靠着單拐自主行走。他難掩喜悅:“雖然沒法像正常人一樣行走,但這樣的進步,對我來說已經是天大的驚喜。”
四句實在話,道盡患者所需與醫者初心
“我見過太多家屬在icu門外徹夜守候,熬得脫了形;也見過他們推着輪椅,帶着患者在各家醫院間奔波,那種心力交瘁,看着就讓人心疼。”這份對患者困境的深刻理解,讓他常把四句肺腑之言掛在嘴邊。
第一,別只看眼前,康復是一場需要終身照護的持久戰。“手術只是康復路上的衝刺階段,後續的康復之路更漫長。排尿護理、褥瘡預防、疼痛緩解、情緒疏導,這些環節哪一個沒做好,都可能讓之前的努力付諸東流。”
第二,做好預防,是患者和家屬最省錢省心的辦法。“一個嚴重褥瘡,治療下來要花好幾萬,患者還要遭罪。其實只要勤翻身、用好防壓瘡墊,就能有效預防。我們的護士會手把手教大家護理方法,幫大家少走彎路。”
第三,別再讓患者和家人受輾轉求醫的苦。“患者身體本就虛弱,每一次奔波就醫都是巨大消耗。我們成立這個‘一站式’中心,就是為了讓患者在一個地方就能解決所有問題,安心接受治療。這份安心,比任何補品都珍貴。”
第四,康復路上,一定要守住心裡的希望。“康復沒有捷徑,前進三步後退兩步是常事。在這裡,每一點微小進步都值得慶祝,腳趾能動一下、能自主坐五分鐘,都是邁向康復的勝利。”