十億能換來一命嗎？
蔡磊用6年時間證明，生命無法用金錢衡量，但十億撬動的希望，能讓“必死”變成“可能”。
很多人已經被救了，而他可能救不了自己
房間里靜得只剩下呼吸機的嗡鳴，和那台眼控儀捕捉蔡磊眼球的動作。
他整個人癱軟在特製座椅上，頭頸支撐不起來，四肢像被凍結一樣動彈不得。
身體里的每一根神經都像被細針扎着，哪怕一次微小的吞咽或咳嗽，都可能讓他窒息。
過去的蔡磊是京東副總裁，習慣每天高強度工作，現在連手都不能動了，唯一能動的，是他的眼睛。
這雙眼睛成了蔡磊和世界唯一的聯絡口，每秒掃描六十次紅外線，追蹤他的視線，讓他能用極費力的方式完成文件處理和科研管理。
別人打一行字只用手，他打一行字用的是命。
即便這樣，蔡磊依然堅持每天從早上八點到深夜，靠眼睛主持會議、推動科研。
團隊里的每一個項目，他都能一絲不苟地盯着，從“TDP-43干擾肽”的實驗進度，到數據分析，每一條信息都在他的掌控之下。
六年前，蔡磊的人生完全不一樣。
當時他風光無限，是京東的副總裁，是中國電子發票改革的重要推手，辦公室燈光長明，生活順遂。
2018年，他左臂出現了微弱跳動，一開始他以為是勞累過度，可後來手開始拿不穩筷子，講話含糊。
2019年跑遍十多家醫院後才確診——漸凍症，平均生存三到五年，無藥可救。
面對這個結果，大多數人會選擇回家陪伴家人，好好享受剩下的時光。
但蔡磊在醫院看到的景象讓他改變了選擇。
他看到那些沒錢治療只能回農村等死的病人，看到年輕母親抱着患病孩子哭到崩潰，意識到如果他都放棄了，這些人就只能徹底陷入黑暗。
他在日記里寫下：“我不怕死，怕毫無意義地死。”這句話也成了他最後一次創業的起點。
確診41天後，他就啟動了建立患者大數據平台的計劃。
早期信任極其稀缺，病友懷疑他，醫院認為他越界，註冊患者不足百人。
他還能夠走動時，拖着虛弱的身體一個個聯繫醫生、解釋計劃，用自己積累的名譽做擔保。
為了投入科研，他賣掉了車、房、股票，把幾千萬砸進去，但在浩瀚的醫藥研發成本面前，這點錢幾乎不夠用。
做葯不是燒錢，而是吞錢。
即便如此，蔡磊沒有停下來，他用眼睛盯着屏幕，盯着實驗進展和科研數據，每一次盯屏幕、每一次打字，都是在和死神作鬥爭。
他的意志力把身體的衰敗壓在了心底，而他的眼睛，成了他活下去的工具，也是科研推進的唯一動力。
從直播間到科研高速公路
到了2022年，蔡磊已經無法像過去那樣在辦公室指點江山，他必須掙錢，於是他選擇了直播。
對於不了解的人來說，一個輪椅上的病人賣貨就是作秀、撈錢。
第一次直播，他銷售額不到八萬，還要面對評論區的質疑和辱罵。
但蔡磊清楚，每一筆收入都是實驗室的試劑、電費和科研資金，是維持科研鏈條的生命線。
隨着《相信》一書出版，他在東方甄選直播間與俞敏洪、董宇輝的對話引爆公眾關注，單場流水破億，數百萬粉絲關注。
但對蔡磊來說，這意味着科研資金落到了“春蕾計劃”的賬戶上。
他和妻子段睿嚴格劃分界限：帶貨傭金、稿費、個人收入不進家裡賬戶，全都進入公眾信任和科研項目。
他明白，漸凍症領域的信任極其脆弱，一旦被質疑私吞錢，數萬患者的希望就會化為灰燼。
過去幾年，他把一個散沙般的罕見病領域，變成了工業化運作體系。
原本醫生缺少數據，很多患者不願捐遺體。
他親自簽下遺體捐獻協議，並公開表示“只有解剖我，才能知道怎麼救別人”，帶動數百病友簽約，中國第一個成規模的漸凍症腦脊髓病理基因樣本庫由此建立。
到2024年，科研模式徹底改變，過去依賴零星撥款和運氣的局面被打破，資金、數據、樣本、臨床招募形成完整鏈條。
超過十條藥物管線進入臨床，不再是PPT上的概念，而是實際注入患者體內的藥液。
在突圍的過程中，出現了殘酷的悖論。
一位年輕女患者，接受針對SOD1、FUS等基因突變的藥物治療十六個月後，病情穩定，甚至恢復行走。
視頻里她輕快邁步，讓蔡磊眼眶濕潤，他打下一行字：“我羨慕你，但更高興。”
現實是，絕大多數患者，包括他自己，是散髮型病例，這些藥物對他無效。
他親手把鑰匙遞給別人，自己卻仍被鎖在門外。
外界質疑聲依舊存在，即使捐贈和承諾已兌現，仍有人問賬目是否透明、甚至造謠他“裝病騙婚”。
團隊只能公開每一筆流水和項目進展，2024年僅科研捐助就超過五千萬，支撐幾十個早已彈盡糧絕的實驗室重新運轉。
蔡磊的身體遠遠超過醫生預期，但衰敗仍在繼續。
去年一場小感冒就送進重症監護室，今年生日連擁抱兒子都無力回應。
但蔡磊搭建的科研體系已經自我造血，頂尖醫院設立專科，越來越多醫生願意投身漸凍症研究，高價新葯納入醫保覆蓋，患者敢說“我要治”。
燃燒軀殼，為他人開路
有人問蔡磊，把自己燃燒，換來別人希望，值得嗎？他用眼睛回答：“這不是希望，是必經之路。”
他不需要神化，也不需要同情，他是用商業邏輯重構公益生態的人。
用殘破的身體做燃料，把原本冰冷、死寂的領域生生燒出溫度。
路還沒走到盡頭，也許有一天他的生命會耗盡，也許呼吸機會停下，但他鋪下的路基、建立的樣本庫、籌集的基金池，已經讓“必死”裂開一道名為“可能”的縫隙。
蔡磊不再是單純為自己求生的病人，而是整個漸凍症科研體系的守護者。
過去，大醫院幾乎沒有專門的漸凍症門診，因為無葯可治，醫生不願意花時間和精力進入這個領域，科研經費也零零散散，患者幾乎沒有希望。
現在，北京天壇、上海瑞金等頂尖醫院紛紛開設專科，越來越多醫生願意投入研究，藥物陸續進入臨床試驗，醫保報銷也大幅提高，讓更多患者敢於嘗試治療。
患者、醫生和科研資金形成了完整鏈條，推動整個領域從零散狀態走向可持續發展。
蔡磊依靠眼控儀和堅強意志支撐着整個體系，他不能行走，也無法像常人一樣擁抱家人，但他鋪下的“路基”正在生長。
每一次直播帶貨，每一筆捐款流入科研，每一份患者樣本被採集、分析，都是在為科研機器提供燃料，讓實驗室繼續運轉。
他讓“必死”裂出縫隙，讓可能性出現。
只要這個體系在運轉，總有人能走出黑暗，活下去，繼續探索治癒的方法。
身體受限，但他的意志和搭建的科研網絡正在延續希望。
蔡磊用生命告訴世界：即便被困，也能為他人點亮光。
參考信息源
