比植物人還恐怖! 47歲蔡磊真實處境曝光,日夜受折磨,妻子絕望


有時候,沒有消息就是好消息,但很不幸,2026年伊始,京東前副總裁、漸凍症患者蔡磊被曝病情進入終末端。

這壞消息令人揪心,蔡磊還能在破冰之路上堅持多久?

不知不覺,這已經是蔡磊確診漸凍症的第六年,從最開始,他還能正常走路,正式說話和人交流。

後來漸漸地,他四肢癱瘓,只能靠輪椅出行,說話大舌頭,表達越來越含糊不清。

但即便這樣,他還是常現身破冰直播間,呼籲更多人關注漸凍症患者,為他們帶去希望。

2025年,蔡磊開始慢慢在大眾視線當中消失,再聽到他的消息近況,基本上都是妻子和媒體對外傳達的。

2025年9月時,妻子段睿透露,蔡磊已經喪失語言功能,不僅四肢不能動,脖子也動不了,嘴巴開始不受控制流口水,和癱瘓患者沒什麼區別。

但就算是癱瘓,用嘴吃飯也是可以的,但蔡磊不行,他喝水都要用針管一點點慢慢餵,完全咀嚼不了,只能吃一些流食,靠輸營養液維持。

到了2026年,蔡磊再次更新最新近況,他用眼球儀告訴外界,他目前經歷的一切比植物人更恐怖。

今年元旦,他寫了一封公開信,信中他寫道:

植物人沒有意識,但漸凍症患者不一樣,這一切都是在大腦無比清醒的狀態下發生的,比植物人更殘酷。

記者也了解到,目前蔡磊病情已步入終末期,身體功能評分已降至個位數。

照顧蔡磊的護工有4位,24小時不間斷守護,他們透露,蔡磊已經1年沒嚐過飯菜的滋味了。

從昔日風光的京東副總裁,變成如今只能眼球能動的重症患者,蔡磊帶給我們的震撼實在太大。

每每說到丈夫,段睿都會流淚,她知道,每一天都可能是最後一天,多次感受絕望的滋味。

但他向外界傳遞這些,不是在賣慘,在我們看不到的地方,他和他的醫療團隊、破冰團隊,做了很多了不起的事。

這6年,蔡磊為漸凍症群體帶來了哪些改變?

1月1日當天,蔡磊發布視頻,為眾人帶來好消息,視頻中一個青海的病友老李,患病快3年,四處求醫問藥無果,被騙了很多錢。

他遭受無數打擊,不知道哭過多少次,直到遇見蔡磊,當他得知蔡磊團隊研究出一種專門針對漸凍症的特效藥後,主動報名試藥。

花了八、九個月,他不僅腿部慢慢恢復能自由活動,晚上睡覺也可以不再依賴呼吸機,身體沒有再繼續惡化,再朝著更好的方向發展。

他很感謝蔡磊,也感謝團隊的科學家們,給了他第二次生命,這樣的病人還有7位。

其中一位陝西病友,2021年發病,半年後才確診,但是根本無法接受,生活一下就崩塌了。

她說第一次見到蔡磊,就像是受了委屈的孩子突然看到父母,那一瞬間淚流不止,後來她也用上特效藥。

在沒用藥之前,走路需要助行器,狀態接近癱瘓,但現在只要旁邊有東西扶著,她就能站起來,不用扶著就能走路,身體狀況在慢慢改善。

還有一位江西的病友,生病之前家庭美滿,生活幸福,可得病短短半年,就惡化到癱瘓。

在遇到蔡磊之前,已經做了氣切,全家都很悲觀,覺得沒什麼希望了。

好在,他們很幸運,遇到了蔡磊,打完藥之後病情很快就停止惡化。

後面也逐漸好轉,現在已經恢復到慢慢說話,頭也能控制隨意扭轉。

還有一個18歲就得病的患者,全靠呼吸器維持生命,現在也能脫離機器,最長能達到5分鐘左右,病情也慢慢好轉。

這樣的例子不多,只有8個人,但他們的病情扭轉,無疑地帶給其他病人很多希望。

這些好的轉變沒有發生在蔡磊身上,但他依然打心底裡感到高興,就像他說的那樣,歷史已被改寫,漸凍症必然會被攻克。

蔡磊團隊目前研究的藥物多達百種,他一直走在試藥的前線,他的筆記本上一次又一次寫下「無嚴重不良反應」。

雖然他失去身體上的自由,但他的精神意志沒有被疾病掌控,他依然在我們看不見的地方,進行無物質的戰鬥。

他的妻子段睿,不離不棄,在破冰驛站直播帶貨,為研究提供源源不絕的資金,他們夫妻同心,攜手破冰。

她說:“他負責科研,我來負責讓它活下來。”

蔡磊這樣的人,值得所有人敬佩,他的妻子也很偉大。

他說過,未到絕境處,彼岸花不開,希望越來越大!請堅持,不要倒在黎明前的黑暗!

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