1歲女孩住院4天花費55萬!普通家庭該如何應對重大疾病?


週末栗子姐在網上看到「一個1歲小女孩住院4天花費55萬」的新聞,引起不少網友熱議:「得了什麼病,需要花費這麼多錢治療?」

根據西安交大第二附屬醫院一張55萬元的醫院收費票據顯示:一名1歲幼女從今年8月17日開始,住院4天直到8月21日,花費55萬元。

從單據上我們可以看到,床位費620元,化驗費930元,護理費80元,檢查費1555元,診查費120元,最貴的是西藥費,高達550177.2元,其中醫保統籌支付570.25元,個人自費支付553068.95元。

很多人看到這個票據後直呼「天價醫藥費」,也有人質疑是不是醫院高收費了?有些人開始對醫院和醫生進行痛斥,後來患兒小花(化名)的媽媽出來澄清:

「我孩子得的脊髓性肌萎縮症,需要用進口藥諾西那生鈉治療,用藥是我同意的,我很感謝交大二附院救了我孩子的命,交大二附院的醫生和護士對患者真的很好,這個藥品交大二附院沒有多收一分錢,大家也可以在網上去查藥品的價格。」

原來今年2月份,不滿2歲的小花因為四肢無力、運動落後,到西安交通大學第二附屬醫院兒童病院求診,後來被確診為「髓性肌萎縮症(SMA)」。

很多人可能都沒聽說過這個病,SMA是一類由脊髓前角運動神經元變性導致肌無力、肌萎縮的罕見疾病,發病率大約萬分之一,簡單來說,就是小花患了罕見病。

如果不積極治療,小花將逐漸出現多系統的功能損害,最終會出現呼吸衰竭,

隨時有生命終止的可能,救治過程中醫生使用了一種昂貴的罕見病藥物—諾西那生鈉。

諾西那生鈉進口落地的價格是全國統一的,現在是55萬元,且在藥物使用方面,公立醫院實行的是「藥品零加成」,也是唯一用於治療罕見病脊髓性肌萎縮的特效藥,沒有替代藥,俗稱「孤兒藥」。

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其實近年來,罕見病人群因診斷難、藥價昂貴甚至無藥可用等問題,受到越來越多的關注,很多人呼籲把罕見病藥納入醫保。

據統計,國內已公佈的121種罕見病中,目前已在我國上市且有適應症的治療藥品有50餘種,其中有40餘種已經納入醫保,國家也在不斷推動罕見病藥物納入醫保。

但我們也知道,醫保基金以保基本為主線,不可能將所有「天價」藥物都納入醫保,否則不僅醫保基金吃緊,還會擠佔其他常見病、多發病的醫保資金。

解決他們的用藥問題,僅靠醫保是遠遠不夠的,而且從醫保控費和公平性的角度講,將孤兒藥都納入進醫保也並不現實。

所以現在比較為認可的保障策略是「1(醫保)+N(建立專項救助、整合社會資源、引進商業保險以及患者個人支付等)。

也就是除了醫保,還有商業保險,在醫療險方面:對於非遺傳性的疾病,醫療險都可以保障;遺傳性的疾病,則根據不同產品的情況,有不同程度的保障。

其實除了罕見病,最讓人心痛的是,很多孩子一出生或者年紀還很小的時候患了重疾,比如常見的少兒白血病等等。

根據國際兒童腫瘤學會調查顯示,每3分鐘就有1名兒童死於癌症。惡性腫瘤已經成為除意外創傷外,造成兒童死亡的第二大原因。在我國,兒童腫瘤的發病率近十年每年都以2.8%的速度在增加,每年新增惡性腫瘤患兒達到3到4萬。

但孩子都是備受父母呵護的,無論什麼病,砸鍋賣鐵也想治好孩子,一位孩子患重疾的媽媽曾經說過:面對上百萬的巨額醫療費,最怕的就是看到希望,但是這個希望又硬生生給你推回來了,因為實在沒錢治療。

所以作為父母,也要及早考慮到給孩子做好保障,越早給孩子配置保險越好。

少兒保險的配置應該遵循「先近後遠、先急後緩、先保障後教育」的原則。從風險轉移的角度來說,最需要通過保險轉移的是意外和疾病風險。

所以配置少兒保險按優先級從高到底依次為:少兒醫保>意外險>重疾險>醫療險。

其中少兒醫保是國家的福利,新生兒應當在出生次月起6個月內,到戶口所在的街道(鎮)勞動保障服務機構及時辦理參保手續。

少兒醫保每年只需幾百元,參保門檻低,不需健康告知,可以帶病參保,是給孩子最基本的醫療保障。

少兒意外險,幾十塊就能獲得幾十萬的保額,槓桿大,但它只針對意外導致的身體損傷和身故進行賠償,對疾病沒有任何賠償責任,所以並不能取代重疾險和醫療險。

重疾險的費用相對會高一些,但在經濟條件許可的情況下,家長最好還是要為孩子買一份少兒重疾險。

少兒醫保雖好,但受起付線、報銷比例、醫保目錄等因素制約,只能承擔有限的醫療報銷。想給孩子更全面的保障,還是需要進一步地搭配商業醫療險。

孩子的降生讓父母有了軟肋,每個孩子都需要有更全面的保障,希望面對突如其來的意外、疾病,每個家庭都能有應對的能力。

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